То нису бројеви, то су људи

Удружење дистрофичара у Златиборском округу има 58 чланова. Знам да ће 99% људи помислити то и није неки број. Тачно, није, ако то нисте ви или неко ваш.

Удружење дистрофичара Златиборског округа, претходних година недељу борбе против мишићне дистрофије обележавало је разним јавним манифестацијама, попут меморијалног турнира Владимир Мојсиловић Цар, који је већ десетак година посвећен преминулом члану Удружења, који је био врсни шахиста. Чедомир Цицовић, ПР Удружења подсећа да је су до сада више пута организовали полемичке активности са неким од актера из здравства, просвете, културе..., како би указали на проблеме у тој сфери. Имајући у виду ситуацију са епидемијом, морали су да редукују активности, па је важно преко медија подсетити на људе са мишићном дистрофијом и сродним неуромишићним обољењима и њихов специфичан положај. Управо епидемија коронавируса доводи нас до важног запажања, каже Цицовић.

-Када говоримо о особама са мишићном дистрофијом и сродним неуромишићним обољењима, не знам колико се увиђа да је реч о обољењу које захвата мишиће, а да је срце мишић. Замислите ако људи старији од 65 година са хроничним обољењима не знају шта коронавирус може да изазове у њиховом организму, колика је угроженост људи којима је срце већ слабо, а вирус га може додатно ослабити. То је најблаже речено, животна угроженост и само један угао посматрања, каже Чедомир.

Он истиче да је свест о томе шта је заправо кантин, после искуства које пролази цео свет промењена, што може имати позитиван ефекат када се говори о положају људи са мишићном дистрофијом.

-Карантин је за особе са мишићном дистрофијом дневна појава. Он за њих у овом друштву није ни престајао или се испољавао на различите начине. Причам о приступачности, где је за особу са мишићном дистрофијом карантин обичан ивичњак који није спуштен, али и о карантину социјалног типа. Велики број грађана држи социјалну дистанцу од особа са инвалидитетом. Затим, људи често не знају да особе са мишићном дистрофијом често имају слабљење плућа у неком периоду живота. Ето га и респиратор. Без короне. При том, нису сви лекови за неуромишићне болести на позитивним листама, што значи да су веома скупи, објашњава Цицовић.

Он наглашава да су све то поруке које би сада требало да нам постану јасније и видљивије.

-Карантин је добродошао да нагласи ове поруке. Наравно да нисмо срећни због тога, али мислимо да је важно искористити моменат за то. Реч је о немању избора. Сада смо сви морали да останемо кући, због коронавируса. Замислите онда, како је некоме ко 40 година мора да остане кући, а није због короне, већ зато што није спуштен ивичњак, зато што му Фонд за здравство није нашао колица или му не да да их обнови на оптималан рок, већ има колица која мора да чува да их користи када иде код лекара, јер ако их иначе користи, могу се распасти.

Чедомир објашњава да се, иако је повод лош, добро то што сада сви људи имају у искуству два месеца карантина, јер ће сви лакше разумети шта за особе са мишићном дистрофијом значи остајање код куће.

-Сви ћемо имати у нашим суграђанима више емпатије. Са тим осећајем можемо много да урадимо, јер сваки човек ће лакше да се солидарише. То више неће бити „неки људи у карантину“, већ „неки који су у карантину, исто као и ми тада, за време короне“. Наравно, на особама са инвалидитетом је да то не злоупотребљавају, да дају све од себе, буду присутне у својим проблемима и њиховом решавању.

Управо недостатак емпатије, доводи нас до тога да људе посматрамо као статистичке податке.

-Немојте да причамо о бројевима. То нису бројеви, то су људи. Удружење дистрофичара у Златиборском округу има 58 чланова. Знам да ће 99% људи помислити то и није неки број. Тачно, није, ако то нисте ви или неко ваш. О томе се ради. То најбоље знају људи који су имали неког болесног или изгубили некога због короне, а постао је статистика. За породицу је то земљотрес, вулкан. Јасно је да се наша психа тако брани од опасности, али пробајмо да се у ову причу уживимо као у људску причу, не као у манифестацију која траје седам дана. Имајте у виду да наше удружење има и три члана, два брата и сестру, који су били радно способни до 33. године, када им се јавила мишићна дистрофија. Дакле, водите рачуна о другима, да би други водили рачуна о вама.

За време ванредног стања, Удружење је посебно бринуло о својим члановима.

-Ми смо одмах по проглашењу ванредног стања упутили допис свим општинама нашег округа са подацима чланова, у коме смо им рекли да их не прескоче, ако организују неку врсту обиласка угрожених. Подсећам да је критеријум био да особа има 65 година и више. Хтели смо да предупредимо да неко ко види да особа има мишићну дистрофију помисли да она само не може да хода, губећи из вида да има и јако слаба плућа и ослабљено срце, проблеме са бубрезима и често је угроженија од многих старијих од 65 година... Град Ужице је обезбедио заштитну опрему за неговатељице, средства за дезинфекцију, проширили смо обухват услуге помоћ у кући, спрам броја неговатељица. Наш превоз је возио неговатељице, имали смо нашу услугу Помоћ у кући за особе са инвалидитетом и услугу Помоћ у кући за старе, коју реализује Центар за социјални рад. Уопште нисмо постављали питање да ли ћемо то да радимо нашим возилом, јер смо знали да градски превоз не постоји, а да су ти људи навикли да их неко обиђе неколико пута недељно. Цицовић наглашава да је још једна добра страна коју су донеле лоше околности – лакше разумевање особа са аутизмом.

-Успели смо на националном нивоу и на локалу да особе са аутизмом уведемо у ред посебног режима, што је било сврсисходно спрам тада актуелне ситуације и њиховог статуса, односно њиховог поимања времена, простора, људи, рутине... Сада када о томе причамо, значајно је да су људи који никада нису помислили на особе са аутизном, сада могли да читају на друштвеним мрежама о томе зашто оне треба да изађу онда када су навикле, зашто не може да им се објасни полицијски час. Очекујем да ће људи сада лакше схватати све те ситуације које нису примарно њихове. Сви морамо радити на томе да подједнако будемо део друштва. Није поента да добијемо исто, већ да свако добије онолико колико му треба да буде равноправан. Не причам о новцу, већ о изједначеним могућностима у свим аспектима живота. Изненадили бисте се колико тога може да се уради са јако мало пара или чак и без њих, каже Чедомир.