У Ужицу је двоје оболеле деце од Дишенове мишићне дистрофије и тим поводом Удружење дистрофичара Златиборског округа уклјучило се у промовисање права оних који се суочавају са овом болешћу.
Подршку оболелима пружио је Град Ужице, ученици основних школа, родитељи. Светски дан “Дишенове мишићне дистрофије”обележен је 7.септембра на ужичком Тргу партизана, а зграда Града била је у вечерњим сатима осветљена у црвеној боји.
Душица Кнежевић, мајка оболелог осмогодишњег дечака од Дишенове мишићне дистрофије наводи да је пошао у први разред у Основној школи “Нада Матић”.
-Имамо велику подршку школе, локалне заједнице, удружења и овај дан нам посебно значи јер треба да се подигне свест о овој болести о којој се мало зна. Симптоми се испољавају између треће и пете године, а после тога једина терапија за децу су кортикостероиди, вежбе истезања и пливања. За сада не постоји никакав лек иако у свету постоје различите студије И истраживања-објаснила је Кнежевић.
Симптоми болести испољавају се при трчању, ходању, пењању уз степенице, из лежећег положаја у стојећи придржава колена да би се исправио.
-Резултати су му били у реду, рођен је као здрава беба, онда су кренули ти симптоми и сазнајемо за дијагнозу од чега болује. Део лекова се набавља на рецепт, али они имају нежељена дејства код деце, док за све остало се сналазимо и набављамо из иностранства. Неуролог му је преписао три пута бању годишње а преко Фонда здравственог осигурања може да добије само једном, а значиле би нам те још две када би могли да то исфинансирамо. Добио је базен код нас, али му је хладна вода па морамо да га водимо Овчар Бању. То радимо једанпут недељно јер више нисмо у могућности да идемо чешће- прецизирала је мајка оболелог дечака.
Ана Ђокић, из Удружења дистрофичара Златиборског округа рекла је да два њихова члана болују од Дишенове мишићне дистрофије што захтева константну здравствену заштиту.
-Овом акцијом са Градом и Основном школом “Алекса Дејовић” скренућемо пажњу на потребе и жељу наших дечака да се укључе у друштвене токове, у свакодневни живот, да имају нормално школовање и да касније остваре право и на запошљавање-истакла је Ђокић.
Удружење има добру сарадњу са Градом Ужицем под чијим покровитељством је одржана ова акција у сарадњи са Министарством за рад, борачка и социјална питања.
-Подршка Града Ужица састоји се у лечењу и у стварању услова за самосталан живот. То значи и пружање финансијске подршке свим услугама социјалне заштите. А то су персонални асистент, лични пратилац, помоћ у кући, дневни боравак…-рекла је Мирјана Радивојчевић, помоћница градоначалнице за демографију И популациону политику.
Она је истакла да је прошле године Град издвојио три милиона за помоћ оболелој деци, а дечак оболео од Дишенове мишићне дистрофије добио је средства за куповину лекова и наставак лечења. И у наредном периоду Град ће пружати подршку особама са инвалидитетом и омогућити што боље услове за њихово самостално живљење-нагласила је Радивојчевић.
Недостатак свести о овој болести доприноси закашњењу у дијагностиковању и лечењу од две и по године у просеку. У Србији је регистровано у Савезу дистрофичара 80 оболелих од ове болести.
Učitavanje komentara...