Подршка оболелима „Заједно смо јачи”

Пуштањем црвених балона у Ужицу је први пут обележен Светски дан оболелих од Дишенове мишићне дистрофије уз национални слоган „Заједно смо јачи “.

Удружење дистрофичара Златиборског округа организовало је ову јавну манифестацију на Тргу партизана ради промовисања и представлјања права и могућности особа оболелих од ове неуромишићне болести. Недостатак свести о овој болести доприноси закашњењу у дијагностиковању и лечењу у просеку до две и по године.

Душица Кнежевић, мајка дечака оболелог од Дишенове мишићне дистрофије каже да њихова борба траје од прошле године од када је добио ту дијагнозу.

-У почетку је имао проблем са говором, били смо код логопеда и дефектолога, али видела сам да није како треба. Имао је проблем са крупном моториком из чучећег положаја да се исправи, што је био јасан знак неурологу да нас упути на Клинику за неурологију у Београд-објаснила је Кнежевић.

Она додаје да после генетских испитивања потврђено је да има Дишенову мишићну дистрофију. Лек не постоји, постоји примена различитих лекова који помажу да се болест успори. Потребна је оболелима бања и рехабилитација, а велику подршку имају од локалне самоуправе, Удружења дистрофичара и од Удружења родитеља деце оболеле од ове болести.

Чедомир Цицовић, координатор Инфо центра за особе са инвалидитетом Ужице истиче да им је циљ указивање на ову генетску ретку болест која се манифестује слабљењем мишића услед недостатка протеина дистрофина.

-Углавном погађа мушку популацију у раном детињству и управо та свест о постојању те болести, њеним манифестацијама и како се испољава је важна због родитеља, деце и свести друштва. Код нас се често не сврстава у ретке болести и ове године је и Савез дистрофичара на националном нивоу се прикључио обележавању 7.септембра као Светског дана Дишенове мишћине дистрофије-нагласио је Цицовић.

Недостатак овог протеина доводи и до слабљења можданих функција тако да је и тај сегмент болести изузетно важан. Циљ је препознавање, адекватно лечење али и касније укључивање у друштво.

Слободан Грбић, члан Градског већа за социјалну политику истакао је наставак добре сарадње представника града са удружењима особа са инвалидитетом, али и укљањање препрека ради доступности различитим установама.

-Подршка и помоћ што се тиче свих удружења наставиће се и даље, не само у новчаном смислу него у свакој другој ако им је потребна. Заједничком снагом и вољом можемо да пребродимо невоље. Ове године издвојено је 11 милиона динара из градског буџета и без обзира на овакву ситуацију трудићемо да остане на том нивоу. Из  разговора са представницима удружења очекујем да ћемо наставити успешну  сарадњу-навео је Грбић.

Обележавању  Дана Дишенове мишићне дистрофије прикључили су се и малишани Предшколске установе Ужице из вртића Полетарац који су цртали за своје другаре и заједно са осталим учесницима пустили балоне у знак подршке оболелима.

Како је наведено из Удружења желја им  је да у сарадњи са установама и институцијама у граду, али и са медијима скрену пажњу јавности на могућности и проблеме са којима се ове особе свакодневно суочавају.

Град Ужице  прикллјучио се овој акцији и  у знак подршке свим људима који се суочавају са последицама ове болести  зграда Скупштине града биће вечерас (7.септембра) осветлјена црвеном бојом.